難病患者の方の療養に関する相談更新日：
◯東部圏域難病医療相談会
年数回、対象疾患を設定し、難病患者の方やご家族を対象に、医師等の講話、交流の場を設けています。
特定医療費（指定難病）受給者の方へは通知、各市町役場、関係機関での掲示等でご案内しています。
開催状況等は当所へお問い合わせください。
◯相談（面接・電話、訪問）
難病患者の方やご家族の方々が安定した生活を送れるよう、電話や来所による療養上の困りごとの相談をお受けしています。
また、必要に応じてご自宅への訪問による相談対応も行っています。お気軽にご相談ください。
◯難病患者一時入院事業
在宅療養中の方で家族等の介護者の休息（レスパイト）等の理由により、一時的に在宅で介護等を受けることが困難になった場合、適切な医療機関に円滑に入院できるよう入院受入調整等をします。（住所地が県内の方）
一時入院の期間は、原則14日以内とし、同一年度内においては通算して28日を限度としています。
この間の入院費用は県（市）が医療機関へ支払います。
⇒詳しくは、鳥取市保健所までお問合せください。
◯在宅人工呼吸器使用患者支援事業
東部圏域（鳥取市、岩美町、若桜町、智頭町、八頭町）に住所を有し、特定医療費（指定難病）受給者証をお持ちの方で、かつ、当該指定難病及び対象疾患を主たる要因として在宅で人工呼吸器を使用している方のうち、医師が訪問看護を必要と認め、医療保険で定められた回数を超えて実施された訪問看護について、その費用（訪問看護指示料、訪問看護費用）を本市が支払うものです。
鳥取市人工呼吸器使用患者支援事業実施要綱（Word／18KB）
⇒ 詳しくは、鳥取市保健所までお問合せください。
◯東部地域神経難病等在宅支援連絡会
東部圏域の神経難病等の患者さん、ご家族が地域で安心して暮らせるよう、保健・医療・福祉サービスを提供する関係者の資質向上を図るとともに、連携をとりながら支援のネットワークづくりを目的に開催しています。
医療機関、訪問看護事業所、居宅介護支援事業所、障がい福祉事業所、鳥取県難病相談・支援センター鳥取、鳥取県、市町などが出席されています。また、患者会の方も出席されています。
⇒年間計画により実施しています。詳しくは、鳥取市保健所までお問い合わせください。
◯災害への備え
在宅で人工呼吸器を装着されている方とご家族は、ご参照ください。
災害時の備え～医療機器の電源確保の理解～（PDF／1111KB）
【リンクリスト】
- 鳥取県難病相談・支援センター鳥取（独立行政法人国立病院機構鳥取医療センター内）
難病相談員が患者さんやご家族のご相談に対応しています。
難病医療専門員が重症患者さんの入院施設の確保や調整を行い、各関係機関と連携して難病患者さんへの支援を行います。
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難病情報センター
（公材）難病医学研究財団が運営しており、国の対策や難病医療の最新情報等、様々な情報が掲載されています。
このページに関するお問い合わせ先
電話番号：(0857)30-8532
FAX番号： (0857)20-3962